Genoma Stories

DNA: il diritto a sapere (e a non sapere)

Pubblicato il 22 Maggio 2019

Di Pietro Greco – «Credo che sia un diritto fondamentale dell’umanità conoscere la propria identità – conoscere da dove e da chi siamo stati originati e se tutto ciò non è possibile, sapere almeno che le informazioni sono andate perdute». Così Dani Shapiro, in un editoriale pubblicato di recente su The American Journal of Bioethics con il titolo The DNA Test Results That Uncovered a Family Secret. I risultati del test del DNA che hanno rivelato un segreto di famiglia.

  Dani Shapiro è una scrittrice di successo negli Stati Uniti e nella sua opera più recente, Inheritance: A Memoir of Genealogy, Paternity, and Love ha raccontato come nel 2016, all’età di 48 anni, ha scoperto il segreto della sua famiglia. Con un test del DNA. Uno di quei test reclamizzati in rete più o meno così: «Test del DNA semplice e veloce, Scopri i fatti più interessanti relativi ai tuoi antenati! Scopri la tua identità. Con una semplice analisi del DNA scopri le tue origini e la tua etnicità. Sconto xx%»

Dani Shapiro decide di farla, l’analisi del DNA. Chissà, forse ha qualche sospetto. Lei è una donna bionda, dalla pelle chiara e dagli occhi azzurri. «La famiglia di mio padre – scrive nell’editoriale per la rivista di bioetica -, discendente da Ebrei Ashkenaziti dell’Europa Orientale, erano con gli occhi scuri, la pelle olivastra con caratteristiche semitiche evidenti». Dani ricorda che da sempre «è una ragazza ebrea che non sembra una ragazza ebrea».

In breve l’analisi del DNA viene eseguita e Dani Shapiro può leggere i risultati. Scioccanti. Lei si sveglia un giorno ed è come se la storia della sua vita si sbriciolasse sul foglio che ha difronte: la successione di basi nucleiche del suo genoma le dice che l’adorato padre con cui ha vissuto per quasi mezzo secolo non è il suo padre biologico.

L’editoriale (e il libro) di Dani Shapiro non riguardano solo gli eventi della vita e i sentimenti della scrittrice. Ma ci pongono difronte a due problemi connessi alle tecnologie che consentono di osservare da vicino e utilizzare il DNA umano. Due problemi non ancora del tutto risolti che riguardano innovazioni tecniche recenti ma, in fondo, non recentissime.

Il primo riguarda la fertilizzazione in vitro. Dani ripercorre i passi che hanno portato alla sua nascita. La madre e il padre non riuscivano ad avere figli. Così ricorrono alla inseminazione artificiale. Le avevano detto che era stata effettuata con lo sperma del padre. Inoltre i medici avevano consigliato alla coppia di fare sesso prima e dopo la fertilizzazione in vitro, in modo che non avrebbero potuto escludere che la fecondazione fosse avvenuta in maniera, per così dire, naturale.

Invece ora il test le dice che non è andata così. Suo padre aveva un’infertilità totale e, dunque, la fecondazione era avvenuta con la donazione dello sperma da parte di un donatore anonimo. Che, evidentemente, non aveva le caratteristiche tipiche degli Ebrei Ashkenaziti dell’Europa Orientale.

Qual è, dunque, il primo problema irrisolto? Il segreto di famiglia deve essere tale? Una ragazza o un ragazzo nata/o con una fecondazione cosiddetta eterologa ha il diritto di sapere com’è nata/o e chi è il padre biologico? Di chi è il DNA paterno che contribuisce a formare la propria identità genetica? Il tema si pone anche nel caso opposto: quando la fecondazione eterologa è realizzata con un ovulo donato da una donna esterna alla coppia.

Il secondo problema riguarda i test del DNA, che – come reclamizzano le società che li effettuano – sono ormai semplici, veloci e poco costosi. È giusto poter attingere così facilmente a informazioni che in un momento rischiano di riscrivere non solo la tua vita ma anche quella di un’intera famiglia. Dei genitori, delle sorelle e dei fratelli, dei cugini e anche dei discendenti diretti di chi effettua il test?

La scrittrice americana che in un giorno del 2016 ha visto sbriciolata la storia della sua vita sulla carta che riportava i risultati del test del suo DNA ha le idee chiare: è un diritto delle donne e degli uomini sapere, conoscere la propria identità genetica. E si lamenta dal fatto di non poter risalire al suo padre biologico, che resta anonimo. Considera che nel suo diritto a sapere manchi un pezzo.

Dani Shapiro esprime questo suo bisogna di sapere in maniera non solo legittima (ci mancherebbe altro) ma anche del tutto comprensibile. Tuttavia sbaglieremmo se volessimo generalizzare questa sua esigenza. Non per tutti e non in tutti i casi è così. Esiste anche un “diritto a non conoscere” che non è meno forte e giustificato del “diritto a conoscere”.

Si dibatte molto e, ormai, da molti anni su come soddisfare questi nuovi diritti emergenti intorno alla conoscenza del DNA. Ma, come suggerisce il fatto stesso che The American Journal of Bioethics abbia ospitato l’editoriale di Dani Shapiro, non ci sono ancora risposte condivise.

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